Los laboratorios controlan con donaciones las asociaciones de pacientes

Somos Pacientes nació en  la patronal farmaindustria, que la impulsa a través de su fundación, “como punto de encuentro y espacio de colaboración y cooperación para los cientos de organizaciones de pacientes y discapacitados que existen en nuestro país”, según la presentación realizada en 2012. Como portavoces de los pacientes se eligieron a Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) y al representante del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Las asociaciones de pacientes son financiadas y mantenidas por los laboratorios, aunque no siempre se conoce la aportación exacta, como en el caso de farmaindustria. Los pacientes no pueden influir en la rebaja del precio de los medicamentos como se ha comprobado en el caso de la hepatitis C, cuyas asociaciones también reciben aportaciones simbólicas de los fabricantes de vacunas. Sólo se les permite alentar la buena gobernanza en el sector farmacéutico, aquejado de falta de ética y transparencia. La industria se escuda en asociaciones de enfermedades crónicas para defender los ensayos clínicos en Bruselas de la regulación que pretende acabar con el secretismo.

Un lobby en Bruselas que dice representar

a 150 millones de pacientes

El Foro Europeo de Pacientes (EPF), que actúa como lobby en Bruselas, contabiliza millón y medio de euros en ingresos en su último ejercicio de 2013, medio millón más que en 2012. Asegura representar a 64 organizaciones y 150 millones de pacientes en la UE. Su objetivo es promover cuestiones de salud pública relacionadas con “la equidad de acceso, la asequibilidad y la calidad de la asistencia sanitaria en el ámbito de la Unión Europea”. Según los datos contabilizados por La Celosía, en base a su rendición de cuentas, recibe más de medio millón de euros de la Agencia de Sanidad y Consumo de la Comisión Europea. Una decena de laboratorios aporta el millón restante que se pretende diluir dentro del denominado ‘programa de trabajo operacional’ al que contribuyen con la simbólica cantidad de 30.000 euros (los más activos con GSK, Novartis, Pzifer, MSD y Gilead, fabricante del único remedio eficaz contra la hepatitis C) y que en conjunto no supera los 150.000 euros.

Las aportaciones de los laboratorios

se distribuyen en varias partidas

Con estos datos, EPF justifica que la industria apenas le reporta un 10% de sus ingresos frente al 44% de la Comisión Europea. Pero los laboratorios vuelven a aportar financiación dentro de la ‘cartera de proyectos y programas de desarrollo de capacidades’ donde suman otros 500.000 euros. Y nuevamente realizan aportaciones de más de 150.000 euros al lobby Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI). Y una cantidad similar se reparte en asignaciones a medicina innovadora y consorcios varios. Entre los miembros españoles del Foro Europeo de Pacientes se encuentra la Dra. María Dolors Navarro, que a su vez es presidenta del Foro Español de Pacientes. Hoy interviene en unas jornadas del IESE donde se hablará de iniciativas para involucrar al paciente e incentivar su proactividad y de cómo se puede contribuir desde la gestión a una visión integrada de la salud del paciente.

Jorge de Lorenzo

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